Rakovina prsníka: sociálna sieť a aplikácia na podporu pacientov

Uľahčenie každodenného života žien postihnutých rakovinou prsníka a ich blízkych: toto je výzva, ktorú zaviedla Laure Guéroult-Accolas. V roku 2014 tento bývalý pacient vytvoril sieť proti rakovine prsníka, združenie, ktoré tiež zohráva rolu siete vzájomnej podpory prostredníctvom aplikácie a webovej stránky.

Niekedy v najbolestivejších pokusoch človek nájde silu prebudovať sa a ísť ďalej, ísť ešte ďalej. Laure Guéroult-Accolas o tom vie niečo.

V roku 2009, keď mala 39 rokov, bola diagnostikovaná rakovina prsníka Laure Guéroult-Accolas. „Bolo to v polovici leta a všetky podporné centrá boli zatvorené,“ spomína na webovej stránke 20 minút.

Len s ohľadom na svoje pochybnosti a otázky si mladá žena uvedomuje, že nejestvuje žiadna štruktúra, ktorá by ju mohla priviesť do styku s inými pacientmi, aby diskutovali o chorobe a jej liečbe, ale tiež daj mu podporu a útechu v protivenstve.

Potom má nápad vytvoriť podpornú sieť pre ženy s rakovinou prsníka, aby mohli nájsť odpovede na svoje otázky, informácie o liečbe, ale aj adresáre opatrovateľov alebo združení navrhujúcich podporná starostlivosť ako diskusné skupiny.

„Hneď, ako prejdeme okrajom alebo žijeme v malom meste / dedine, sme rovnako osamelí, ako som sa cítil v Istanbule, keď čelíme mnohým otázkam. pri všetkých týchto otázkach som zistil, že je veľa samoty, a pri rozhovore s ostatnými pacientmi sme si uvedomili, že by bolo skvelé zdieľať svoje skúsenosti a vzájomne sa podporovať. ““

Prerušte izoláciu

Na jeseň roku 2014 vytvorila sieť proti rakovine prsníka, prvé miesto stretnutia žien žijúcich s rakovinou prsníka. „Potreboval som podporu, odpovede a nevedel som, s kým sa porozprávať, ak hľadáme pohodlie, parochňu, fyzioterapeuta alebo dobrú podprsenku: táto sociálna sieť túto medzeru vyplní,“ vysvetľuje Laure. Guéroult-Accolas.

To je to, čo tak veľmi chýbalo 54 000 ženám postihnutým každý rok rakovinou prsníka: spoločenské spojenie, ktoré uľahčuje ich každodenný život a životy ich blízkych a odpovedá na všetky ich starosti. To je to, čo slúži mojej sieti na rakovinu prsníka.

Nájdite podporu a odpovede

Dnes, 4 roky po vytvorení, si naša sieť pre rakovinu prsníka našla svoje miesto medzi pacientmi: 4 000 z nich ju používa na prekonanie izolácie, zdieľanie a podporu, učenie sa a obohacovanie jej vedomosti, nájsť užitočné adresy alebo sa podieľať na navrhovaných činnostiach. S aplikáciou od roku 2016 sieť podporuje aj výmenu medzi opatrovateľmi a pacientmi.

70% používateľov teda odhalilo, že sa cítia menej osamelí, lepšie pochopení, lepšie informovaní a že môžu nájsť užitočné adresy. Medzi nimi je Sandy, aktívny člen siete: „Moja sieť na rakovinu prsníka je ako druhá rodina ... Tá, s ktorou môžeme zdieľať svoje utrpenie, naše otázky, naše stavy mysle, naše víťazstvá alebo porážky bez toho, aby sme boli súdený alebo nepochopený, ten, kto sa upokojuje, kto informuje a kto zdieľa, ten, ktorý nás robí viac osamelými.Je tam vždy, v dobrých aj v zlom okamihu. Pretože sme všetci silnejší, Sieť rakoviny prsníka by mala byť predpísaná a mala by byť súčasťou protokolu starostlivosti! “